Когда мы увидели ваш конкурс, сразу подумали, что это наш шанс! Шанс, что благодаря вашему конкурсу, мы сможем привлечь внимание к нашей беде. У Маши Гопкиной – спинальная мышечная атрофия. Специалисты уже изобрели лекарство, которое может помочь в нелегкой борьбе за жизнь таких пациентов, но путь к получению препарата оказался тернист– Наша дочка родилась абсолютно здоровой, лишь в 10 месяцев появились первые признаки болезни. До недавнего времени эта болезнь считалась неизлечимой в подавляющем большинстве случаев и приводила к летальному исходу. Однако в августе 2019 года в России был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения Спинально мышечной атрофии. Дело в том, что новейшее лекарство стоит баснословных денег. Одна доза «Спинразы» (5 миллилитров) оценивается в 7 миллионов рублей. Маше же требуется курс приёма препарата.– На данный момент мы не можем получить препарат, который так необходим нашей дочке, а ведь время идет, и она слабеет.

Наша местная газета "Волоколамская неделя" опубликовала на своём сайте, что Маша участвует в конкурсе "Самая красивая девочка России" попросили голосовать за неё.

Написали, что возможно, это поможет привлечь внимание и дело сдвинется с мёртвой точки. Потом к нам в гости пришёл журналист и после про нас вышла целая статья, и официально редакция газеты обратилась в наше здравоохранение с целью разъяснить ситуацию с получением лекарства. Всё местные порталы, Волоколамска, Шаховской, Лотошино, Рузы, разместили на своих сайтах просьбу проголосовать за Машу в конкурсе "Самая красивая девочка России".

В инстаграмм, фото Маши было практически у всех друзей и знакомых и даже не знакомых ?

Нам в помощь отозвалось очень большое количество людей ! Столько пожеланий, столько добрых слов поддержки. Нам помогли снять видео о, жизни Маши. На новый год мы дарили всем календарики с конкурсной фотографией. Благодаря вашему конкурсу у нас огромная поддержка! И пусть пока нам не удаётся добиться лекарства для дочки, мы верим в чудо. Пусть мы не выиграли призовое место в конкурсе, но приобрели мы вдвое больше. Спасибо вам большое.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Мы как родители, не можем сидеть сложа руки и ждать когда нам одобрят получение лекарства или как они говорят, найдутся деньги в такой великой стране. Время наш враг! И единственный способ достучаться, это огласка нашей беды! Мы просим всех максимально распространять это видео. Маша борется каждый день за свою жизнь! #Маше_Спинразу #Маша_Гопкина Спасибо большое Павлу Лапшину и Альберту Козыреву. За, то, что они сняли такое замечательное видео о Маше.

Публикация от Маша Гопкина (Волоколамск) (@gopkinamasha) 15 Дек 2019 в 10:50 PST

Автор: Анастасия Гопкина

Ссылка на анкету: Маша Гопкина

Instagram: https://www.instagram.com/gopkinamasha/

* Орфография и пунктуация автора сохранены